Para ir al policlínico de la comunidad Mercy Olivera debe trasladarse en su silla móvil. No es un recorrido muy largo, pero sí para ella, que desde hace 30 años necesita de una silla hasta para andar dentro de casa. El camino es, además, difícil. Hay escombros, agujeros, raíces de viejos árboles que han destrozado el pavimento, todo lo que se puede encontrar en calles y aceras que hace muchísimo no son reparadas.
Hará tres semanas desde que llevó a su hija de un año con ella. Apenas pudo pasarla de la cuna al pequeño espacio entre su cuerpo y el espaldar de la silla, y fue todo el camino rezando para que no saltara o se cayera. Al final cayeron las dos, y unos muchachos que pasaban por allí las ayudaron. La niña había amanecido con fiebre. Mercy solo tenía en casa un supositorio de dipirona que un conocido le regaló hace tiempo, pero no consiguió aplicárselo. Sus manos ya no responden bien y, tras un rato intentando controlar el pulso, el supositorio se le derritió entre los dedos.
Ya en el policlínico, Mercy le pidió al médico de turno que llamara a la pediatra, pero esta no se encontraba allí. El médico asumió la consulta, auscultó a la pequeña, revisó su garganta y diagnosticó que no se trataba de algo grave. Podía ser que le estuviera saliendo una muela. Es normal que los niños pequeños tengan fiebre por esa razón. De todas formas, debían bajársela.
—¿Y qué tienes para ponerle? —preguntó la madre.
—Ay, Mercy. Aquí no hay nada. Lo más que podría hacer es ponerle una compresita, porque ni una duralgina tengo. De verdad, qué pena. Si puedes, consíguele una.
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Su nombre completo es Yusleidyn Mercedes Olivera Núñez y padece una enfermedad degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal (AME) cuyo origen está en una mutación, entre hereditaria y azarosa, del gen SMN1. Aunque hay distintos tipos, en todos los casos la enfermedad consiste en la muerte acelerada de las neuronas que conectan el cerebro con el sistema muscular. No existe todavía una cura para la AME. Una de cada diez mil personas padece esta patología en el mundo, y en Artemisa, la provincia cubana donde vive Mercy, se estima que casi dos de cada cien mil habitantes. Las personas con esta condición pierden gradualmente el control sobre el tejido muscular: dejan de funcionar primero las piernas, luego los brazos, y así, hasta el inevitable momento en que todos los músculos se paralizan, incluidos aquellos que realizan funciones vitales.
Mercy Olivera nació con AME tipo II, una variante en que los casos rara vez rebasan la adolescencia, y eso, junto al hecho de que es madre, resulta un indiscutible desafío a la ciencia médica. Se conoce, sin embargo, que hay quienes han vivido hasta los 30 años con tratamientos especiales, y también rarísimas excepciones que han sobrepasado por muy poco los 40.
Mercy tiene ahora 39 años y siente que el tiempo se le acaba.
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Los primeros síntomas aparecieron a los nueve años. Hasta entonces, Mercy Olivera era una niña común que vivía al cuidado de sus abuelos paternos en Playa Baracoa, una localidad del municipio de Bauta. Sus piernas dejaron de responderle casi de la noche a la mañana y tuvo que aprender a vivir en un sillón de ruedas.
Después de varios exámenes, los médicos diagnosticaron que se trataba de una paraparesia, una afección neurológica hereditaria que se manifiesta en la debilidad o incapacidad casi completa para mover las extremidades inferiores. No existe cura para esta enfermedad, pero sí terapias para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Durante su niñez, Mercy las probó todas. Ejercicios, estiramientos, andadoras: nada dio resultado. De hecho, su salud no hizo sino empeorar, aunque a un ritmo muy lento, porque luego llegó el asma y poco más tarde unos sospechosos espasmos toráxicos.
Nada de eso le impidió desarrollar su vida con cierta normalidad y dedicarse a lo que más le gustaba: el canto. «Si hay cantantes ciegos, por qué no puede haberlos parapléjicos», se dijo. En la escuela para niños con necesidades especiales Solidaridad con Panamá, ella destacó como vocalista infantil justo cuando a Fidel Castro se le ocurrió involucrar a todo el país en uno de sus últimos y más absurdos proyectos: la Batalla de Ideas. Eran los tiempos de las Tribunas Abiertas por el regreso de Elián González y de los cinco espías cubanos presos en Estados Unidos, de las continuas marchas de millones de cubanos frente al Malecón habanero, de los congresos de esto y lo otro, de las fotos tiernas del dictador junto a niños en sillas de ruedas, incluidas algunas con Mercy.
«Después estudié en la Escuela de Instructores de Arte, y abrí en la comunidad una especie de proyecto cultural infantil por mi cuenta. Fue una etapa muy bonita en mi vida que duró tres o cuatro años; formé a niños y niñas que ya son todos hombres y mujeres. No duró más porque aquí, en el municipio de Bauta, ahogaron la iniciativa. Era un proyecto particular, y en este país lo que no está controlado por las autoridades culturales no dura mucho. Luego me dediqué a la música de manera profesional. Fui directora, cantante y tecladista de una agrupación, pero esa época también llegó a su fin», cuenta hoy.
El fin de «esa época» llegó en 2014, cuando los médicos, finalmente, descubrieron asombrados que su patología no era la paraparesia, sino la AME tipo II. Para entonces, las extremidades superiores de Mercy habían comenzado a mostrar los mismos síntomas que sus piernas décadas atrás, y los espasmos toráxicos eran cada vez más frecuentes.
«Ahí lo dejé todo y me enfoqué en mi derecho a vivir y recibir una atención médica digna. Eso es lo único que pido, mi derecho a vivir».
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El único tratamiento que se conoce contra la AME tipo II es el Nusinersen, un medicamento también conocido como Spinraza. Se aplica directamente en el líquido cefalorraquídeo mediante inyecciones, y apenas en 2016 su uso fue aprobado por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos). No cura la enfermedad, pero aplaza considerablemente su desenlace. Hasta hace muy pocos años, el Nusinersen fue el medicamento más caro del mundo: el tratamiento anual de un solo paciente cuesta en el mercado 375 mil dólares. Actualmente es el segundo más costoso, solo por detrás del Zolgensma —que se administra sobre todo a pacientes de AME tipo I a edades muy tempranas—, cuyo costo alcanza los 2.1 millones de dólares.
Desde que supo del Nusinersen, Mercy ha escrito incontables cartas al Ministerio de Salud Pública cubano (MINSAP) solicitando el medicamento. No le respondieron hasta 2022, cuando recibió una misiva formal en la que se lee: «La paciente solicita acceder al tratamiento de la Atrofia Muscular con terapias génicas, estos novedosos medicamentos no están aprobados en nuestro cuadro básico, ni forman parte del protocolo de atención actual en Cuba para esta enfermedad». Las autoridades sanitarias solo se comprometieron a tratarla con rehabilitación y apoyos nutricional y ventilatorio. Pero, según Mercy, solo le facilitaron dos balones de oxígeno que a veces no ha podido rellenar porque no hay con qué en los hospitales del país. El gobierno local, asegura también, separó un presupuesto de cinco mil pesos mensuales (15 dólares, de acuerdo a la tasa de cambio en el mercado informal de divisas en Cuba) para dos plazas de cuidadoras que la atiendan en su casa a tiempo completo, pero hasta ahora nadie ha solicitado el trabajo. Por lo reducido del salario y el esfuerzo que conlleva asistir a una persona totalmente dependiente y a su hija pequeña, es muy difícil que alguien lo acepte. El resto de los insumos médicos que tiene en casa, como la silla móvil y los medicamentos para el asma, les llegaron gracias a donaciones realizadas por cubanos de la diáspora, gente que ella nunca ha visto, pero que se ha solidarizado desde que, hace tres años, su caso se hizo viral en redes sociales.
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En marzo de 2024, se realizó el balance anual del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) con la presencia de los más altos cargos del gobierno y el Partido Comunista. Para José Ángel Portal Miranda, ministro de Salud, el sistema sanitario cubano había logrado salir de los «momentos difíciles» de la pandemia y solo iban quedando algunos problemas como la falta de medicinas e insumos, cosa que achacó al embargo estadounidense —aunque la letra del embargo no impide la comercialización de «productos médicos estadounidenses» hacia Cuba. Excepto por el embargo y algunas «tendencias negativas», los datos presentados en el balance fueron «positivos». Había escasez de cosas tan básicas como material quirúrgico, pero hubo más consultas que en años anteriores, por ejemplo. A pesar de la crisis económica, remató Miguel Díaz-Canel, Cuba mantiene un «sistema de salud con calidad». El presidente parecería tener razón, porque unos meses después, durante una visita a la isla, la directora regional para América Latina y el Caribe del Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA), Susana Sottoli, afirmó que «Cuba sigue siendo líder» en temas de salud.
Lo cierto es que, a pesar de lo mucho que el gobierno presume de su sistema sanitario, este no es un sector prioritario, al menos en cuanto a inversiones. De 2020 a 2021, mientras la pandemia de COVID-19 azotaba al país, el Estado prefirió quintuplicar de golpe su inversión en hoteles, mientras disminuía el peso relativo de la inversión en ramas como la salud o la educación. Dos años después, el dinero inyectado al turismo fue casi 18 veces superior a lo invertido en salud y asistencia social, aun cuando el número de arribos de extranjeros a la isla está lejos de volver a los niveles prepandémicos. De cualquier modo, en el primer semestre de 2024, la inversión en hoteles y restaurantes se incrementó un 112 por ciento, de manera que el sector turístico recibió más de un tercio del total del gasto público en ese periodo[1].
Solo con el dinero invertido en hoteles y restaurantes en la primera mitad de este año, el Estado cubano hubiera podido garantizarle a Mercy Olivera un tratamiento efectivo por mil 753 años.
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«Nadie vino. Nadie se preocupó por él, y si murió fue por culpa del Estado», dice Mercy cuando recuerda a su abuelo, de 83 años, quien falleció a causa de una obstrucción intestinal. Ocurrió en 2020, cuando los hospitales del país estaban colapsados de enfermos de COVID-19 y posibles portadores del virus. El estado de su abuelo era grave, pero en el Clínico de 26, en La Habana, le cerraron las puertas y lo mandaron a curarse en casa.
«Él necesitaba una cirugía, pero me dijeron que no había condiciones para eso. Varias amistades me dijeron después que, si le hubiese dado 200 dólares al médico, seguro lo operaban. Pero yo no tenía ese dinero. Así están las cosas en este país», dice Mercy.
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En 2021, cansada de esperar una respuesta del MINSAP sobre su tratamiento, Mercy comenzó a realizar publicaciones en redes sociales donde denunciaba las pésimas condiciones del sistema de salud cubano. Luego pidió una visa humanitaria a la Embajada de Estados Unidos para atender su enfermedad en ese país, pero le fue negada. Por su actitud, tachada de contrarrevolucionaria por los agentes de la Seguridad del Estado, que ya para entonces la acosaban, se le retiró el derecho de salir de Cuba; algo que en la isla se conoce como «regulación».
En protesta, salió a la calle junto a su abuela, y durante casi una semana durmieron juntas a la intemperie. Ese año también realizó una huelga de hambre que abandonó a los cuatro días, porque tuvo que ser ingresada de urgencia. Tras la huelga, el gobierno retiró la regulación y, según ella, una agente de la policía política le propuso un trato: si dejaba de criticar el sistema de salud cubano, le permitirían un ingreso en el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), que es una institución reservada para el negocio del turismo médico en la isla. Mercy se negó. Aunque el hospital contara con recursos y comodidades muy superiores a los del cualquier otro centro médico en Cuba, no podía suministrarle el Nusinersen.
«Desde ese momento, todas las personas que me han querido ayudar han sido advertidas. He sufrido actos de repudio porque, supuestamente, soy una contrarrevolucionaria. Cuando me he manifestado, me han puesto patrullas frente a mi casa para vigilarme e impedirme que salga. Si esta no es la máxima expresión de la asfixia, no sé qué pueda ser».
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Poco antes de que naciera su hija, Mercy y su esposo decidieron emigrar a Rusia. Él lo haría, cuenta ella, como uno de los cientos de cubanos que se han enlistado en el ejército invasor en Ucrania. Ninguno conocía al supuesto contacto que coordinaría la salida, pero aun así le confiaron sus ahorros: el dinero que Mercy había recibido en calidad de donación de algunos amigos y el de la venta de varios equipos y muebles del hogar. A fin de cuentas, el reclutamiento de mercenarios ha funcionado durante más de un año a través de redes clandestinas secretas. Sin embargo, en este caso, se trató de una estafa.
Su esposo, quien las ha asistido a ella y a la niña en el último año, está preso desde hace un mes. Le imputan el delito de «amenaza» en el contexto de «violencia intrafamiliar». Mercy prefiere no hablar mucho sobre este tema y se limita a defender que se trata de una injusticia. «Yo nunca hice la denuncia. Además, fueron conflictos normales de pareja», dice. Lo cierto es que, con su abuela envejecida y sin fuerzas, ella y su hija dependen de él, incluso para las cosas más sencillas.
«Ahora estoy sola, desesperada», dice Mercy. «A veces paso un día entero sin ir al baño porque no tengo quien me lleve. A veces no como porque no puedo cocinar. La última opción que me dio el gobierno de la provincia fue ingresarme a una sala de cuidados permanentes en un asilo de ancianos. Y claro que dije que no, porque entonces no podría ver ni criar a mi hija. La Seguridad del Estado también me dijo que, si les muestro un pasaje comprado a cualquier destino, ellos sacan a mi esposo de la prisión directamente para el aeropuerto. Pero no una prerreserva, un pasaje. ¿Y de dónde saco yo eso? ¿Por qué me tratan así? Yo no me lo explico. Mi medicamento cuesta, pero ¿también les cuesta dejarme en paz?».
[1] El monto de la inversión en el sector turístico corresponde a la suma de las categorías «Hoteles y Restaurantes» y «Servicio empresarial, actividades inmobiliarias y de alquiler» que presenta la Oficina Nacional de Estadística e Información de Cuba (ONEI) en sus anuarios estadísticos.
